癫痫的发病原因多种多样，目前大多数癫痫患者的癫痫发作可以通过药物得到控制，但有一部分患者在使用癫痫药物时的治疗效果较差，病史较长，使用药物种类较多，他们的癫痫发作起来往往难以控制，这种癫痫被称为难治性癫痫。

李晓裔主任是贵州省人民医院神经内科的医生，她长期从事神经内科临床工作和神经电生理的临床应用工作，对于难治性癫痫的治疗有着丰富的临床经验。

李主任在临床上遇到过这样一个难治性癫痫的患者，他病史超过十年，用药依从性差，家庭收入较低，对于这样的患者，李主任是如何治疗的呢？   

生活在西南农村的小轩，患有癫痫疾病11年。在这11年中，小轩去了很多医院进行治疗，甚至在网上购买“偏方”，均未取得良好的效果。

2012年，22岁的小轩在家人的陪同下来到贵州省人民医院神经内科李晓裔主任的门诊寻求治疗。询问病史后，李主任发现，小轩用药依从性较差，多年来一直不断尝试不同方案的治疗，但还未完全控制发作。同时，脑电图显示小轩颅内的几个部位均出现放电现象。结合患者当时的发作表现和既往病史，李主任认为小轩的癫痫发作类型为难治性癫痫。

然而长期不规范的治疗，让小轩对治疗变得越来越消极，他对自己的疾病已经丧失了信心，家人也非常着急。李主任认为首要的任务就是让小轩坚持服药，保持良好的依从性，这样才能够实施更加规范化的治疗方案。

对于小轩的疾病，相对较好的治疗方案是手术治疗或者进行迷走神经刺激，但费用较高，手术后的康复也需要药物维持。与小轩的家属商量后，李主任考虑小轩的家庭无法承担这样高额的费用，便开始尝试其他的治疗方案。

困难摆在面前，总要想办法克服，李主任开始尝试用药物系统治疗小轩的疾病。

对于这类难治性癫痫，李主任认为规范化、足疗程是治疗的重点。“癫痫的治疗是一个持续的过程，要长期观察，如若治疗三个月、五个月或者半年后、患者的病情未控制就急着换药，那么患者很有可能无法得到有效的治疗。”

李主任给小轩选择了适合他病情的治疗方案，但是小轩的服药依从性不佳一直是治疗的隐患，李主任一面给他和家属科普规律服药的重要性，一面教他用手机设置一个服药闹铃，并督促家属对小轩的服药情况进行监督。

规律服药一段时间后，小轩的病情得到一定的控制，但是还未达到无发作的程度。李主任后续又根据小轩的病情进行了适当的调整，最终锁定托吡酯联合奥卡西平、左乙拉西坦的治疗方案，病情虽然没有完全控制，但是得到了最大程度的改善。“说真的，当时患者的经济条件也不能承受其他治疗方案，我当时只能尽我最大的努力减少患者的发作，做出一个最适合他的方案。”李主任说。

规范服药两年之后，患者的癫痫终于得到了完全的控制，脑电图也有改善。原本打算放弃治疗的一家人喜极而泣，握着李主任的手连声道谢。目前患者还在服药阶段，李主任说，癫痫发作完全控制3-5年时，她会尝试着为小轩减少药量，找到一个最小能控制发作的剂量维持治疗。小轩的未来将会是充满希望的。

对于这类长期得不到规范治疗的难治性癫痫的患者，李主任认为，首先要充分了解患者的用药历史，弄清楚哪些药物是有效的，哪些药是无效的，哪些药物的副作用是患者不能难受的，这样能够更好地制定下一步的治疗方案。

在方案的制定上李主任强调要足够科学。“一定要从患者的临床发作症状、磁共振影像、脑电图出发，综合的来分析他的发作类型，并且对未来的预后做出判断，这样才能开始制定方案，医生才知道该用什么样的药物，患者接受治疗后，对他的观察时间需要长一些。”李主任表示，用药期间，疗程的充足很重要，切不可短时间下定论。

对于小轩的案例，依从性也是治疗上的重点。再优秀的治疗方案，患者没有依从性也是无济于事的。多年的治疗无果让小轩对疾病的治疗丧失了信心，加之不规律服药习惯的养成，让患者疾病的治疗过程变得异常艰辛。最后找到了能够规律服药的方法，小轩的疾病也慢慢地得到了有效控制。李主任强调，对于癫痫患者，一定要在接诊之处就给他科普规律服药的重要性。

事实上，李主任每年都会接收很多像小轩这样的难治性癫痫患者。在过往的治疗中，他们很可能用到了适合自己的治疗方案，但未等药效发挥作用，医生就为患者更换下一套方案，从而导致患者病情绵长，人为地使患者的癫痫发作不能得到有效的控制。

李主任的门诊农村患者较多，他们经济条件差，很多时候无法使用先进的治疗手段进行治疗，李主任总是想方设法地给这些患者制定他们的经济能力能承受的治疗方案，贫穷不能成为患者和医生放弃的理由。此外，李主任也呼吁广大偏远地区的医生，在为贫困患者诊治的时候，多一些耐心，尽可能的去帮助他们。

即便现代医学如此发达，能够治愈的疾病也是有限的。对于很多重症癫痫患者来说，即便医生拼尽全力，也未必能够达到理想的效果。而很多患者往往抱着无限的期待，不仅希望把病看好，而且希望恢复如初、永不复发。患者的期望值和医学的局限性之间，存在着一定的不对等。在李主任看来，良好的沟通和耐心的解释，可以降低患者对医学过高的期望值，增加医患之间信任。医生也要尽自己所能的为患者诊治，在患者的经济条件范围内给出最佳治疗方案，最大限度的发挥自己的临床所学，不愧对患者、不愧于本心。

个人简介

李晓裔，主任医师，硕士生导师，医学博士。

贵州省人民医院神经电生理中心主任。

贵州省医学会神经电生理学分会主任委员；

中华医学会神经病学分会肌电图学组委员；

中国医师协会神经外科分会神经电生理监测专家委员会委员；

中国抗癫痫协会常务理事；

中国抗癫痫协会神经电生理分会委员；

贵州省抗癫痫协会会长。